Luzias Dagbog. Kvinde, Albanien

Luzia fra Albanien. Kvinde. Alder ukendt.

Folk vil ikke tale om at dø af HIV og sex, for det sammenfatter to af de største tabuer, vi har. Jeg ved det, for jeg har mistet min mand på grund af AIDS, og jeg selv og 3 af mine 4 børn er positive. Men jeg er nødt til at skjule det, fordi der er så meget uvidenhed og diskrimination forbundet med AIDS i Albanien.

Min mand døde i marts 2003. Han fik aldrig at vide, at det var AIDS, han døde af, for det fortalte lægerne ham aldrig, og de fortalte det heller ikke til mig. Men folk havde mistanke om det. Vi havde et godt liv med masser af venner, , men da min mand døde, var der ingen, der kom til begravelsen. De vidste godt, at han var død af AIDS.

En af mine venner foreslog, at jeg og børnene skulle lade os teste for HIV. Vi var alle sammen positive, undtagen mit ældste barn, som blev født inden min mand fik den blodtransfusion, der smittede ham. Dengang HIV-testede man ikke det blod, der blev brugt til transfusioner, og ikke engang lægerne ville indrømme, at sygdommen fandtes. Ingen vidste ret meget om det, og den viden, folk havde, blev ikke delt. Folk var bange for at blive stemplede og frosset ude bare for at tale om det.

Da resultatet var positivt, blev jeg bange. Jeg vidste ikke rigtigt noget om sygdommen, bortset fra at folk ville vende en ryggen, og at sygdommen havde enorme sociale omkostninger og ville slå en ihjel hurtigt og på en måde, der ikke kunne forvekslet med noget andet. Man ville ikke kunne skjule det i det lange løb. Jeg vidste, at jeg ikke kunne snakke om det, men alligevel var jeg helt desperat efter at dele min angst og forvirring med nogen. Til sidst besluttede jeg at afsløre det for min familie.

Både jeg og børnene blev forkastet af hele familien undtagen en søster, der bor i udlandet. At leve med HIV i Albanien er meget svært, fordi man skal leve med hemmeligheden. Man kan ikke fortælle det til nogen, for rygtet klistrer sig fast på en, og så kan man ikke komme af med det igen. Men der var da nogle få venner, som jeg fortalte det til, som ikke forlod mig. Jeg skylder dem mit eget og mine børns liv den dag i dag. Uden deres hjælp tror jeg ikke, at jeg ville kunne have holdt det ud, specielt ikke, fordi jeg fandt ud af, at jeg skulle gøre alting selv. Der var ikke nogen landsdækkende plan, ingen adgang til den rigtige medicin, ingenting, og der var heller ingen organisationer eller enkeltpersoner, der forsøgte at gøre noget ved det.

Mine to-årrige tvillingers helbred forværredes hurtigt i marts 2003. Jeg begyndte at læse alt, hvad jeg kunne få fat i, om behandlingen af HIV og AIDS, og begyndte at rende apotekerne på dørene efter det antiretrovirale medicin, der kan behandle symptomerne. Men man kunne ikke få det i Albanien. Gennem mine forbindelser i udlandet og med økonomisk hjælp fra mine venner sørgede jeg selv for at købe medicinen, men det var dyrt. Samtidigt var jeg nødt til at sige op fra mit job som økonomisk administrator for at passe mine børn.

Medicinen blev uddelt på hospitalet. Jeg hadede at tage derhen for at få det. Jeg kan ligeså tydeligt huske sygeplejerskernes modvillige ansigter, de opførte sig, som om vi var døden selv, som de skulle røre ved. Ikke engang rengøringsdamen ville gøre rent i de værelser, hvos mine børn var blevet behandlet. Det var den største udfordring. Lægerne og sygeplejerskerne var mere forsigtige end rimeligt, når de havde med os at gøre. De tog handsker på, når det ikke var nødvendigt.

Men internationale organisationer har arbejdet med sundhedspersonalet for at hjælpe dem med at bekæmpe deres frygt for at blive smittet ved at forklare om smitteveje og hvordan man behandler HIV-patienter forsvarligt. Det har medført en ændring i deres opførsel, og nu er det ikke længere så væmmeligt at tage på hospitalet for at få sin behandling. Men der er stadig lang vej at gå for de mennesker, der ikke er uddannet i sundhedssektoren. De er stadig bange og fulde af fordomme. Men selv de er langsomt begyndt at åbne lidt op.

Til sidst måtte jeg skrive til sundhedsministeren for at få hjælp. Jeg havde ikke længere råd til at betale for behandlingen, og jeg frygtede for vores liv. Han forpligtede sig til at hjælpe mg med at få behandling, og til at fremskynde adgangen til antiretroviral medicin i Albanien. I marts 2004 afsatte regeringen 150.000 dollars til indkøb af antiretroviral medicin og underskrev en aftale med UNICEF om at få medicinen gennem dem.

4 måneder senere kunne jeg og mine børn begynde vores behandling. Vi tier stadig stille med vores situation, men vores syn på fremtiden er blevet meget lysere. Vi er meget sundere nu, og folk er holdt op med at sladre så meget om os. Nu tør jeg tro på, at vi kan leve næsten normale liv selv med den her sygdom, som min mands blodtransfusion medførte.